団体概要
名称
小児睡眠障害・慢性疲労症候群当事者団体 おひさまの家
活動拠点
関西（兵庫・大阪・京都）
※オンラインでも活動しており、全国の方に支援を届けられるよう準備しています
設立
2013年3月18日(世界睡眠の日)
理事
理事長 澤野平
副理事長 荒西友里
副理事長 堀内祐奈
公式SNS・アカウント
LitLink
https://m.facebook.com/ohisamanoie.suimin/
https://twitter.com/ohisama_house?s=06
Youtube
関連機関など
┃医師・教授
└おひさま 子ども・ファミリークリニック院長
おひさまの家の立ち上げ当初からご助力いただき、動画撮影のご協力もいただいております。また過去には理事など複数のメンバーが診察・治療をしていただきました。田島世貴医師とおひさまの家との心あたたまるエピソードをご自身の取材記事にも掲載してくださっています。
└武庫川女子大学教育研究所/大学院臨床教育学研究科/子ども発達科学研究センター・教授
おひさまの家に講演会やコラム執筆の依頼をいただくなど、たくさんの転機となる機会をいただきました。また複数のメンバーが診察・治療をしていただきました。現在も教授のかたわら西宮市立こども未来センターで診察されるなど、多岐にわたって活動されています。
┃専門機関
└田島世貴医師が院長をされている神戸市中央区の小児科・児童精神科。通常の小児科診療に加えて睡眠・発達相談を設けておられます。
└兵庫県西宮市の医療・福祉・教育の中核拠点。中井昭夫教授が月2回ほど睡眠障害・神経発達障害の診療をされています。診療所では診察に加えて療育など地域機関の連携による継続支援を実施されています。
※西宮市立こども未来センターでの診療は西宮市在住の18歳未満の方が対象です
※2022年10月時点での発達診察における初診待ち機関は10～11か月とのことです。状況の更新などありますので、詳しくはこちらまでご確認ください
●兵庫県立リハビリテーション中央病院 子どもの睡眠と発達医療センター
└小児睡眠障害・発達障害部門を保有されている総合病院。理事など複数のメンバーの通院・入院歴があります。
┃団体
●特定非営利活動法人 睡眠リズム障害患者会Rhythm and Sleep
└関東圏で活動されている「概日リズム睡眠・覚醒障害」の患者会。おひさまの家とはイベント共催などの交流があります。オンラインでの活動もされているそうです。
┃その他
└デザイナー＆イラストレーター。おひさまの家の会員として、リーフレットやHPなどのデザインを作成していただいています。
※すべての関連機関・個人の方は50音順で記載させていただいております
主な来歴
2013年
・おひさまの家設立
・第1回患者の会・保護者の会の開催（以降毎年開催）
2014年
・子どもの睡眠と発達医療センターの入院患者との交流会(ようこそ先輩)の開催
2015年
・Tedx Kyoto Universityにて登壇
・医学書『いま、小児科医に必要な実践臨床小児睡眠医学』(診断と治療社)への寄稿
・相談業務の開始
2016年
・立命館守山高校「グローバルキャリア講演会」にて登壇
・春の「すいみんの日」市民公開講座2016 兵庫でのスピーチ
・睡眠健康指導士の認定取得(※現在は理事3名が取得・更新)
2017年
・おひさまの家ポスター＆体験談集の作成
・小児神経学会への参加
・2か月に1回の定期イベントを開催
2018年
・春の睡眠の日朝ごはん×睡眠学ワークショップ「食と眠」の主催
・秋の睡眠の日朝ごはん×睡眠学ワークショップ「食と眠」の共催
・おひさまの家リーフレット作成
2019年
・R＆S×おひさまの家 睡眠とリズムに関する関東関西交流勉強会の共同開催
2020年
・R＆S主催の交流会に理事2名が参加
・コロナ禍によるイベント活動等の縮小
2022年
・Light It Blue MUKOJO! 2022市民講座でのスピーチ
・R＆S主催の交流会に理事1名が参加
2023年
・おひさまの家動画配信開始
・春の睡眠の日・市民公開講座への登壇
・日本睡眠学会第45回学術集会・第30回日本時間生物学会学術大会合同大会参加
・イベント活動等の再開(予定)